Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

порядке, девочка транспортирована», когда Аминат кричит от боли дома. Поликлиника сама названивает в хоспис с вопросом: «Вы нашли наркотики?» На ушах стоит, кажется, полгорода, пока Аминат кричит, а ее почерневшая мама бегает от инстанции к инстанции. Только в девять вечера того дня мама вернется домой с обезболиванием – на двое суток…

Через несколько дней Лиду вызовут в Следственный комитет давать объяснения, не было ли нарушений со стороны детского хосписа.

И только через несколько лет (и множество историй детей) можно будет сказать, что в Москве нет ни одного ребенка, мучающегося от боли. Нюта Федермессер задаст вопросы про Аминат на прямой линии президента. Совместными усилиями фондов «Детский паллиатив», «Вера», «Подари жизнь» и фонда Константина Хабенского удастся изменить законодательство и распутать клубок. В Москве ребенку при выписке будут давать запас обезболивающего уже на пять дней, Эндокринный завод начнет выпускать детские формы морфина, поликлиники получат право выписывать, а аптеки будут держать неисчерпаемый запас препаратов. Департамент здравоохранения Москвы запустит горячую линию по обезболиванию.

Лида Мониава вспоминает, что «Дом с маяком» постоянно дергал чиновников по конкретным случаям, а Нюта Федермессер в то же время пыталась решить проблему системно: «Одно без другого, мне кажется, не сработало бы. Если бы не было запроса снизу, если бы все газеты не написали про Аминат, чиновники бы не зашевелились. Если бы спускали задачу сверху, невозможно было бы понять, чего именно надо добиваться и как все должно быть устроено».

Наступление по разным фронтам ведут Наталья Савва, которая знает, что нужно и как должно быть, Лида Мониава, которая умеет найти слова для соцсетей, Нюта Федермессер, которая работает щитом «Дома с маяком» и самой Лиды («Мониава – социопат, поэтому у нас были разделены обязанности: Лида занимается разработкой проекта, а я иду защищать его наверх»), и Евгения Габова, вскоре ставшая руководителем социально-правовой службы детского хосписа, – гром и молния для среднего звена московской медицины.

«Мы работали с Женей в паре, – вспоминает Наталья Савва. – Я была хороший полицейский, она плохой».

* * *

Женя Габова – горячая голова, про таких говорят «пробивная», а она сама описывает себя так: «Я журналюга, делец, очень хорошо ориентируюсь в жизни». Женино детство прошло на севере Коми, в Сосногорске, городе, построенном на костях: на центральной площади при прокладке труб обнаружили неразложившиеся останки пленных немцев. «Вокруг тогда плохо пахло; леса, зоны и еще сохранившиеся дозорные вышки, на которых мы детьми играли, – вот таким был пейзаж моего детства, – рассказывает Женя. – Я выросла среди этого, жила в зэковском бараке и, как и все, думала, что это нормально».

Женя работала журналистом во времена гласности. Как-то раз к ним в студию пришел Сахаров, а старорежимная партийная начальница запретила передачу, и Женя ушла с телевидения вместе с ним. В 1990-е одна поднимала дочь. Добилась достатка частными консультациями по инвестициям, переехала в Москву, отправила дочь учиться в Париж, похоронила маму… «Дальше хотелось посвятить себя полностью какому-то делу, уже не ради денег, а чтобы это было служение, тихая помощь. Я наконец перестану суетиться, манипулировать – все, к чему привыкла на своей прежней работе, – делится Габова. – И вот однажды поздно вечером уже в хосписе я отрываю голову от компьютера и думаю: “Бог, где же моя медленность? Где моя осознанность? Где моя молитва? Опять одни сплошные скандалы”».

Думая о служении, Женя не предполагала, что возглавлять его будет Лида Мониава. Женя помнила ее еще со времен церковных служб в храме Космы и Дамиана, когда все они стояли в одной очереди к причастию: Галя Чаликова с мужем, Петр Пастернак с семьей, Людмила Улицкая… «У Лиды тогда были забраны волосы назад, косичка, такое чистое, светлое лицо, без челки, без стрижки; она была еще девочкой неизвестной, непонятной, и я представить себе не могла, когда потом увидела ее посты в интернете, каким огромным делом Лида занимается. И немедленно захотела работать в хосписе».

«Дому с маяком» такие «пробивные» были нужны: в хосписе было уже около сотни подопечных, и находить деньги на полное обеспечение всем необходимым каждого ребенка становилось уже тяжело. И не очень прилично: читатели Лидиных постов удивлялись тому, что она просит купить оборудование, которое полагается ребенку с инвалидностью по закону. Лида сразу раскусила Женины таланты: та могла разобраться, что именно положено, как это получить, и буквально вытрясти из соцзащиты все необходимые памперсы, лекарства, ходунки, коляски, вертикализаторы… «Никто и не думал приносить все это родителям на блюдечке. То, что гарантировал закон, можно было только отобрать, – рассказывает Габова. – И я шутила, что соцзащита защищает государство от родителей. А настоящая соцзащита – это мы».

Увидев запутанное законодательство, уставших родителей, выгоревших сотрудников «соцзащиты», Женя ужаснулась масштабу катастрофы: «И как мы будем с этим работать?» Лида предложила начать с простого: написать в департамент здравоохранения Москвы письма от семей всех подопечных хосписа с московской пропиской (тогда их было около 120) и потребовать то, что положено по индивидуальной программе реабилитации. Габова написала, оставив в конце каждого письма свой номер.

Ровно в восемь утра следующего дня ее телефон уже бешено трезвонил. Позвонили из каждой поликлиники, куда были спущены письма Габовой. К ней обращались по имени и отчеству мамы ребенка, находившегося под опекой хосписа, и яростно требовали забрать письмо обратно: «Мамочка, да как вам не стыдно!» В течение всего дня – и вытирая голову после душа, и на перегоне метро, и доедая обед, – Женя, честно представляясь, строго говорила всем звонившим одно: «Социально-правовая служба детского хосписа, слушаю, минуточку, помедленнее, я записываю». И действительно записывала «все гадости», которые слышала на том конце провода, внутренне трепеща, что «теперь наших мам в поликлиниках просто поубивают». Женя даже позвонила Нюте Федермессер, чтобы проконсультироваться по поводу этой деликатной ситуации, на что Нюта сказала «убрать свой стокгольмский синдром и продолжать». И Женя еще две недели работала автоответчиком, выслушивая все, что предназначалось для мам больных и умирающих детей.

Все записанное Нюта прочитала вслух на общем собрании руководителей московских поликлиник, которое удалось собрать благодаря поддержке заммэра Леонида Печатникова. А потом прочитала письма, написанные Женей от имени мам. «Весь зал, который в самом начале ополчился на Нюту, после ее речи плакал», – вспоминает Женя Габова. Так удалось наладить контакт с московской медициной по поводу обеспечения семей необходимыми лекарствами и расходниками.

А чтобы районные врачи не боялись выписывать наркотические анальгетики, Габова и Савва в течение нескольких месяцев проводили обучающие курсы в каждой московской детской поликлинике. Первым делом Наталья показывала скептически настроенной публике ту самую фотографию, на которой Саша Иоффе тянется мизинчиком к девочке. Лица в зале вытягивались, и куда-то